Menu

Drie vragen aan auteur Kurt Seghers van het boek ‘De vergeten dementie’

Begin 2019 verscheen bij Politeia het boek 'De vergeten dementie: een begrijpelijk zicht op Lewy body dementie', geschreven door dr. Kurt Segers. Maar wie is Kurt Segers precies, en waarom besloot hij om dit boek te schrijven? Politeia contacteerde hem voor een kort interview.

25-03-2019 - door Kurt Segers

Kunt u ons kort uitleggen wat Lewy body dementie precies is en waarom u dit boek geschreven hebt?

Lewy body dementie (LBD) is na de ziekte van Alzheimer de tweede belangrijkste degeneratieve oorzaak van dementie. De ziekte wordt gekenmerkt door de opstapeling van een eiwit (synucleïne) in de hersencellen, onder de vorm van bolletjes die voor het eerst door professor Lewy werden waargenomen, vandaar de naam Lewy lichaampjes. Die lichaampjes kan je ook terugvinden bij mensen met de klassieke ziekte van Parkinson, beide aandoeningen zijn dan ook zo sterk met elkaar verwant dat we ervan kunnen uitgaan dat het eigenlijk één en dezelfde ziekte betreft, de lokalisatie van de Lewy lichaampjes bepaalt welke symptomen de patiënt zal ontwikkelen.

Die symptomen zijn veel gevarieerder dan in de ziekte van Alzheimer: naast geheugenstoornissen vertonen de patiënten ook vaak mentale schommelingen, hallucinaties, wanen, bloeddrukschommelingen, parkinsonverschijnselen, stoornissen van de REM-slaap, angst, overgevoeligheid voor neuroleptica (kalmerende geneesmiddelen die vaak gebruikt worden tegen hallucinaties en wanen) en constipatie. Dat maakt de behandeling een hele uitdaging: als je de hallucinaties en wanen behandelt kunnen de parkinsonverschijnselen toenemen, en vice versa.

Men zegt wel eens dat Lewy body dementie de meest frequent voorkomende ziekte is waar nog niemand van gehoord heeft. Het overkomt me vaak dat patiënten en familieleden na het meedelen van de diagnose vragen om de naam van de ziekte op een briefje te schrijven, om te kunnen opzoeken waar ik het in ’s hemelsnaam over heb. Dat overkomt me nooit na het meedelen van een diagnose van Alzheimer. Eén van de belangrijkste redenen van die onbekendheid is het feit dat het ziektebeeld pas in de jaren ’80 van de vorige eeuw is ontdekt, door de Japanse psychiater Kenji Kosaka.

Bijgevolg is er zeer weinig begrijpbare literatuur voor mantelzorgers over te vinden, en nog minder in het Nederlands taalgebied. Mantelzorgers van patiënten met Lewy body dementie signaleren een vorm van stress die men niet heeft teruggevonden bij familieleden van Alzheimerpatiënten, namelijk een angst om de dingen verkeerd aan te pakken door een gebrek aan voorlichting. Dat was dan ook de belangrijkste motivatie om er eens een boek aan te wijden.

U spreekt in het boek bij de diagnosestelling over een ‘net met grote mazen’. Wat bedoelt u daar precies mee?

De ziekte blijft ondergediagnosticeerd: veel patiënten glippen door het diagnostisch net en krijgen pas een correcte diagnose na ettelijke omzwervingen door ziekenhuizen. Ongeveer 70% krijgt eerst een of meerdere andere, verkeerde diagnoses, hetgeen gevaarlijk kan zijn, omdat zij in ongeveer de helft van de gevallen die fameuze overgevoeligheid voor neuroleptica vertonen en er op motorisch en mentaal vlak sterk op kunnen achteruitgaan.

De ziekte wordt niet alleen met andere vormen van dementie verward, maar vaak ook voor een psychiatrisch probleem gehouden (schizofrenie, depressie, bipolaire stoornissen). Ik herinner me een patiënt waar de diagnose pas na tien jaar gesteld werd, ondanks zes hospitalisaties in academische ziekenhuizen, zowel in psychiatrische als neurologische afdelingen. Zelfs bij Robin Williams, de Amerikaanse acteur (waar ik me van kan voorstellen dat hij niet meteen moeite had om snelle en goede medische hulp te vinden) kreeg de diagnose pas na zijn dood. Zijn zelfmoord stond in direct verband met de vele symptomen die hij vertoonde, maar waar niemand tijdens zijn leven een correcte diagnose op heeft kunnen plakken.

Nochtans bestaan er diagnostische criteria die op regelmatige basis worden geactualiseerd, maar ook die zijn niet waterdicht. Bovendien vereisen die criteria dat de patiënt al in een dementiestadium verkeerd, met andere woorden wanneer hij of zij al aan zelfredzaamheid heeft ingeboet. Het is wachten op criteria die de ziekte herkennen voor de patiënt zich in dat stadium bevindt.

Wat is uw belangrijkste tip voor zorgverleners en mantelzorgers van personen met Lewy body dementie?

Wacht niet te lang om professionele thuiszorg te introduceren, want Lewy body is slopend voor mantelzorgers. Dat komt onder meer door de vele psychiatrische verschijnselen, waar angst vaak de meest invaliderende van is, en door de mentale schommelingen, die maken dat het erg moeilijk is om bij het begin van de dag te voorspellen hoe makkelijk of moeilijk die zal zijn.

Mantelzorgers worden al snel een soort mengeling van huishoudhulp/verpleegkundige/kinesitherapeut/ergotherapeut/taxichauffeur/sociaal assistent die vierentwintig uur per dag beschikbaar is, niet betaald wordt en bovendien nooit vakantie heeft. De normale relatie met de patiënt gaat vaak verloren, uit gebrek aan tijd. Delegeer dus snel de meest tijdrovende of onaangename activiteiten aan professionals. Dat geeft u meteen de tijd om nog eens een boek te lezen.

 

Meer weten?

Het boek 'De vergeten dementie: een begrijpelijk zicht op Lewy body dementie' door dr. Kurt Segers is te koop via de webshop van Politeia.

Ook interessant

Onderwijs, Zorg & welzijn

Leer-KRACHT: leiding geven vanuit angst naar zelfvertrouwen

Oiheba Bensaâd

Bestel uw printeditie

Zorg & welzijn

Aan de slag met buurtgerichte zorg

Elke Verlinden
Dany Dewulf

Bestel uw printeditie

Onderwijs

Jonge mantelzorgers op school

Samana
Julie Vanderlinden
Kathleen van Walle

Bestel uw printeditie

Zorg & welzijn

Levensmoeheid bij ouderen

Robert Geeraert

Bestel uw printeditie

Beleid, Communicatie

24 Sep

Opleiding: Communicatie belicht vanuit het bestuursdecreet

Locatie: Uitgeverij Politeia, Keizerslaan 34, 1000 Brussel

Prijs: € 169

Schrijf u in