Waarom vroegtijdige zorgplanning bij dementie ‘apart’, maar des te meer ‘noodzakelijk’ is

Verschillende aspecten van de ziekte maken het moeilijker om met personen met dementie te praten over toekomstige zorg. De ziekte wordt gekenmerkt door een afwisseling van afwezige en heldere periodes. Vooral tijdens periodes van afwezigheid is het weinig zinvol om over de toekomst proberen te praten. Bovendien leidt dementie tot een gebrek aan bewustzijn met betrekking tot de eigen aandoening, de weigering om zichzelf als ziek te beschouwen (ontkenning) of tot een banalisering van de symptomen.

Daarnaast is er het geleidelijke verlies van cognitieve functies. Dit bemoeilijkt het zichzelf projecteren in de toekomst. Uiteindelijk treedt verlies op van de eigen identiteit en een ontregeling van de relationele en sociale houvast. Voor naasten en zorgverleners is het dan niet meer evident om met deze mensen van gedachten te wisselen over hoe ze hun toekomst zien.

Het onderzoek leidde daarnaast tot een reeks fundamentele kernelementen die de sokkel vormen van elk proces van vroegtijdige zorgplanning. Deze kernelementen kunnen als volgt worden samengevat:

• Tijdstip om de dialoog aan te gaan

In een ideaal scenario wordt de dialoog rond zorg in de toekomst reeds aangevat nog voor het begin van een dementieproces. Dementie mag er in geen enkel geval de oorzaak van zijn dat deze dialoog niet meer wordt aangegaan. Wanneer de diagnose van dementie wordt gesteld, kan men het proces van vroegtijdige zorgplanning best zo vroeg mogelijk opstarten. Op dat ogenblik zijn de communicatiemogelijkheden immers vaak nog intact en kunnen alle verschillende aspecten van vroegtijdige zorgplanning nog besproken worden.

Toch enkele kanttekeningen:

• De persoon met dementie moet er zelf klaar voor zijn om het gesprek te voeren, en dit verschilt van persoon tot persoon.
• Crisissituaties (zoals het moment van de diagnose, een opname in een woonzorgcentrum of ziekenhuis …) kunnen misschien wel een opportuniteit lijken om een dialoog over vroegtijdige zorgplanning op te starten, tegelijkertijd is er al de zware emotionele impact van de crisis. Die impact bemoeilijkt elk gesprek over de toekomst, vooral als die onzeker is of weinig bemoedigend.
• Geen enkele fase van het dementieproces mag een dialoog rond vroegtijdige zorgplanning a priori uitsluiten. Wel dienen de vorm en de inhoud van de dialoog aangepast te zijn aan het stadium van de ziekte.

• In welke levens- en zorgcontext de dialoog over toekomstige zorgen voeren?

Vroegtijdige zorgplanning is een recht (geen plicht) voor iedereen, los van de levens- of zorgcontext waarin de persoon met dementie zich bevindt. Of iemand nog thuis woont (ondersteund door thuiszorgdiensten, de huisarts, dagcentra …), in een woonzorgcentrum woont of in een ziekenhuis verblijft, aan iedereen zou voorgesteld moeten worden om een gesprek over vroegtijdige zorgplanning aan te gaan.

• Coördinatie en beleidscultuur van de instelling

Het is nuttig dat er binnen elke levens- en zorgcontext één iemand is die de coördinatie en facilitering opneemt van vroegtijdige zorgplanning. Deze persoon dient echter ondersteund te worden door een breed gedragen beleid en visie binnen de organisatie.

Het gaat dan in de eerste plaats om communicatie met de personen met dementie zelf en hun naasten, maar ook om communicatie tussen de zorgverleners onderling over hetgeen ze observeren en horen aangaande de voorkeuren van hun bewoners en de naasten en familieleden. Participeren aan vroegtijdige zorgplanning is met andere woorden wél degelijk een opdracht van elke zorgverlener, ook al is er iemand binnen de organisatie die dit proces coördineert.

De functie van zorgverleners die de gesprekken over vroegtijdige zorgverlening met de bewoners en de naasten voeren, kan variëren naargelang de context: psycholoog, sociaal assistent, verpleegkundige, arts (huisarts of specialist) … De eindverantwoordelijkheid over medische beslissingen bij het levenseinde ligt in bijna alle gevallen bij de (huis)arts. Die dient dus van bij het begin betrokken en geresponsabiliseerd te worden.

• Verloop van het communicatieproces

Het is nuttig dat zorgorganisaties een protocol ontwikkelen over het toepassen van vroegtijdige zorgplanning: wie coördineert, wanneer hebben de gesprekken plaats, waarover gaan de gesprekken, wanneer wordt er geactualiseerd, hoe wordt er gerapporteerd en overlegd binnen het zorgteam, wat wordt er waar neergeschreven, met wie buiten de instelling wordt welke informatie gedeeld. Dit protocol mag geen keurslijf zijn, maar eerder een kader dat aangepast wordt aan elke persoon en aan elk gesprek.

• De inhoud van de gesprekken

Voordat men de dialoog aangaat over keuzes voor de toekomst, moet men de persoon en de naasten informeren over het feit dat zij de mogelijkheid hebben om op verschillende manieren hun wensen kenbaar te maken over heel veel verschillende zorgopties (al dan niet met een juridisch bindend karakter).

Diverse voorkeuren kunnen deel uitmaken van vroegtijdige zorgplanning: voorkeuren over existentiële en spirituele waarden, verankerd in het levensverhaal van de persoon; wensen met betrekking tot het dagdagelijkse leven (verblijfplaats, activiteiten, zorgdoelen); medische beslissingen over het levenseinde; kwaliteit van leven en ziekte-inzicht; de rol van de naasten (en wie welke rol opneemt) …

In de mate waarin de persoon zelf hiervoor openstaat, zouden al deze aspecten aan bod moeten komen. Op deze manier wordt een globale aanpak van vroegtijdige zorgplanning bevorderd. Het zou immers een gemiste kans zijn om enkel de medische zorgen bij het levenseinde te bespreken onder het voorwendsel dat dit de enige beslissingen zijn die de vorm van een juridisch bindend document kunnen aannemen (negatieve wilsverklaringen). Evenzeer zou het jammer zijn om zich te beperken tot dagdagelijkse voorkeuren uit angst om de persoon in kwestie te bruuskeren, terwijl die persoon misschien net nood heeft aan een gesprek over het levenseinde.

Belangrijk is ook om een vertegenwoordiger aan te duiden die erop toeziet dat de rechten van de patiënt gevrijwaard blijven als die zelf niet meer wilsbekwaam is. Deze vertegenwoordiger zal dan handelen in het belang van de persoon met dementie.

• Wat met juridisch bindende documenten?

Het aanwijzen van een vertegenwoordiger en het opstellen van voorafgaande negatieve wilsverklaringen (wet op de patiëntenrechten) zijn keuzes met een juridisch bindende waarde met een belangrijk gewicht. Voor een persoon met dementie stelt zich de vraag of de persoon, bij het invullen van een voorafgaande wilsverklaring, al dan niet wilsbekwaam was. Er is immers ook de bezorgdheid over de bescherming van cognitief fragiele personen. In samenwerking met de vereniging van notarissen bracht de Koning Boudewijnstichting een praktische gids uit over dit thema.

• Opslaan en delen van informatie en afspraken

Om zorg te bieden (ook toekomstige zorg) die strookt met de geuite voorkeuren van iemand, moeten die voorkeuren niet alleen gekend, maar ook gedeeld worden tussen zorgverleners. Soms ook met zorgverleners in andere zorgcontexten: bijvoorbeeld wanneer iemand van een woonzorgcentrum naar het ziekenhuis gaat. Hierbij kan er wel een spanningsveld ontstaan tussen de bescherming van de privacy enerzijds en het respecteren van de wensen van de persoon anderzijds.