De vergeten dementie

Lewy body dementie of kortweg LBD, is na de ziekte van Alzheimer en herseninfarcten de derde belangrijkste oorzaak van dementie. LBD is dus zeker geen zeldzame ziekte. Toch hebben de meeste mensen er nog nooit van gehoord.

Ook artsen die niet gespecialiseerd zijn in de materie kennen de aandoening vaak niet of niet voldoende. Dat heeft vanzelfsprekend gevolgen voor het herkennen van de ziekte. In een overgrote meerderheid van de gevallen krijgt de patiënt eerst een andere diagnose, doorgaans een andere vorm van dementie. Daarnaast wordt de ziekte ook vaak met een psychiatrisch probleem verward, zoals depressie, bipolaire stoornissen en zelfs schizofrenie.

Het is dan ook geen wonder dat mantelzorgers zich vaak onbegrepen voelen en veel last hebben van stress. De stress komt voort uit angst om de problemen verkeerd aan te pakken, uit gebrek aan informatie en ervaring met de ziekte. LBD is een complexe aandoening, omdat het verschillende systemen van het zenuwstelsel treft en daardoor een wijd spectrum aan ziekteverschijnselen uit de hoed kan toveren: denk- en geheugenstoornissen, mentale schommelingen, desoriëntatie, hallucinaties, wanen, vreemd nachtelijk gedrag ten gevolge van REM-slaapstoornissen, parkinsonisme en andere bewegingsstoornissen, bloeddrukschommelingen, angstaanvallen en zelfs constipatie en urinaire problemen.

Daar komt nog bij dat LBD-patiënten bijzonder gevoelig zijn voor de neveneffecten van de medicatie die vaak voorgeschreven wordt om veel van die symptomen te behandelen. Dat maakt de behandeling met medicatie vaak balanceren op een slappe koord.

Dit boek wil begrijpelijke, maar medisch en wetenschappelijk verantwoorde informatie bieden over LBD aan iedereen die daarnaar op zoek is.